原标题：搜狐名医 | 协和曾小峰：大数据下狼疮医治形式或现新改变
出品 | 搜狐健康
作者 | 周亦川
修改 | 袁月
自从“轻舞飞扬”因“红斑狼疮”而香消玉殒，无数人开端了解红斑狼疮这个病。
每年5月10日是“世界狼疮日”，本年搜狐健康采访到北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授，请他来给咱们谈谈红斑狼疮的最新医治开展。
我国约有100—120万红斑狼疮患者，40%—60%的狼疮患者起病初即有狼疮性肾炎，17%—25%的狼疮性肾炎患者可开展为终晚期肾脏病，给患者带来苦楚的一起为家庭带来沉重负担。曾小峰教授以为，防治红斑狼疮及其导致的狼疮性肾炎，亟需多学科协作标准化医治。
医学史上，医师发现患者脸上呈现红斑，就像被狼咬呈现的斑相似，所以被命名为红斑狼疮。由于患者脸颊的两边会有蝴蝶样的斑，有许多人觉得“狼疮”不太好听，所以又被称为蝴蝶绘、蝴蝶病，患者也会相互称为“蝶友”。
红斑狼疮现在发病机制还不清楚，与遗传、环境、性激素、紫外线等多种要素有关。这种病尤“爱”女人，世界数据称发病男女比例为1:10，而我国的计算约为1:12。它是一种体系性疾病，可危及全身多个器官，比方狼疮性肾炎、狼疮脑病等。狼疮性肾炎是红斑狼疮患者最常见的症状之一，经过肾穿刺查看，咱们咱们可以看到肾脏中堆积了许多的免疫复合物，然后导致肾脏受损。
红斑狼疮作为一种杂乱的免疫性疾病，需求在医师的精密辅导下调理用药，准时复诊，调查效果以及或许的药物副反应。病况随时或许会呈现改变，甚至在患者没有感觉的时分，体内或许现已发作了病变，医师要依据改变来调整计划。所以，患者要定时查看，让医师了解病况是否改变，做到前期干涉，阻断病况的开展。标准化与不标准医治的患者预后有很大的差异。
由于红斑狼疮发病常常累积多个器官，因而在医治的过程中，风湿免疫科医师常常要与其他多个范畴的医师协作。比方，肾内科专家在处理一系列肾脏症状时很有经历，而呼吸科可以在必定程度上协助处理狼疮导致的肺脏疾病，在呈现狼疮脑病的时分，风湿科医师也要与神经科医师评论处理计划。
在红斑狼疮诊治中，妇产科也是需求密切协作的科室之一。许多狼疮患者正值生育年纪，这种病对孕妈妈的损害特别严峻，在怀孕过程中病况活动或许加重，导致流产、胎死宫内、血管炎等严峻后果。曩昔医师不主张狼疮患者怀孕，由于有13%的或许性导致病理性妊娠，但随着医学技能的开展，狼疮患者顺畅怀孕生子的或许性渐渐的变大。医师会非常重视育龄期患者的生育需求，在医师的协助下，患者可以在病况安稳后半年以上测验怀孕，怀孕过程中运用妊娠安全的药物，严加检测。当然，假如呈现生命安全危险，应及时停止妊娠。
曾小峰说，红斑狼疮疾病诊治杂乱，病况触及多个科室，因而非常需求倡议疾病的标准化医治。在医治过程中，咱们应该考究循证医学依据，包含现有的临床攻略、一致和主张等。假如咱们的医师都能依照世界国内证明有用的办法医治疾病，可有用进步我国全体的诊治水平。因而，推行标准化诊治是一个有必要经过的流程。
曾小峰介绍，西方发达国家已相继树立起一些严重风湿性疾病的国家数据库。比方美国树立了类风湿关节炎注册数据库，加拿大树立了全国儿童风湿病注册数据库，瑞士、荷兰等国家也作了相似作业。这些注册数据库体系，通常以国内最具优势的医学中心为依托，严厉规划和办理，能在最大程度上优化这些临床材料的运用，是拟定相关疾病的确诊和医治标准离不开的数据根底。为此，曾小峰在全国组织了大规模、多中心关于体系性红斑狼疮前期确诊和医治的临床和根底研讨，树立不同区域的大样本患者临床数据库和生物标本库，并对这些材料进行联合和比照研讨，把我国的一切红斑狼疮患者状况会集起来，统一办理，探索出一套合适我国人的医治计划。
我国自上一年起，连续更新发布了体系性红斑狼疮和狼疮性肾炎临床攻略，它们便是依据数据库所搜集的各种依据来拟定的。数据库包含来自全国三十多个省市自治区，两千多家医院上报的注册研讨的患者数据。咱们经过数据了解到我国红斑狼疮的一些临床表型、临床特色，以及我国发病以及医治计划与国外的不同。这次攻略的发布，完全是依据我国人的依据来拟定的，是契合我国人医治特色的攻略。
将来，在大数据的协助下，红斑狼疮的医治就医形式或许发作改变，从当时到大型三甲医院治病，逐步改变为网络医疗，在底层医院树立随访档案，为患者的长时间随访供给便当。曾小峰弥补，我国还需求加强对疾病的全程办理，曩昔患者终究看过几回病、用过哪些药、每次查看成果怎么都不是很清晰，有了大数据，底层和上级医院通用，医师可以了解患者全程状况，对长时间医治进行辅导。
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